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病患和時間賽跑！脊髓性肌肉萎縮症 台灣無引進藥物

很多人可能不知道脊髓性肌肉萎縮症，這個疾病是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，發病後會逐漸喪失行走的能力，到最後吃東西、呼吸都困難，在美國、日本、韓國、香港等地方都已經有藥物可以治療，但台灣目前還沒有引進，家屬希望政府能快點引進，給這些孩童一線生機。

穿著洋裝、戴著花朵髮箍，打扮像可愛小公主，沐晴隨著音樂起舞，因為拍攝所以很害羞，其實平常的她最喜歡的就是舞蹈。

沐晴媽媽：「沐晴希望等長大就有新藥，然後她的腳就好了，她就可以當舞蹈老師了。」

可愛的沐晴靠著茶几看不出異樣，其實她是脊髓性肌肉萎縮症SMA患者，這是一種因為脊髓運動神經元退化，逐漸影響肌肉力量，慢慢難以走路。媽媽扶著沐晴坐到特製的椅子上，再把她用帶子固定好，否則沒有足夠力量可以支撐住會滑出椅子，沐晴俐落地剪紙，看在媽媽眼裡，女兒必須不斷地跟時間賽跑，維持現狀是她們的小小願望。

沐晴媽媽：「已經還是敵不過病魔，因為她會說她腳很痠，那以前她是完全不願意坐下來的，她能夠站她就要站。」

脊髓性肌肉萎縮症，其中第一型是世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，很多孩童在2歲以內死亡，沐晴是第二型，在出生7到18個月會發病，可以獨立坐立、但可能永遠無法站立，有超過7成患者可以活過25歲，而第三型和第四型的患者，壽命是和一般人一樣。

簡單地移動對沐晴來說就非常不容易，吃力地撐著把自己屁股移動到墊子上。把注音符號牌子和動物夾上去，這樣就是要訓練她的手指和上臂力氣，玩黏土放進模具裡，沐晴認真地用盡全身力量，下巴都靠上去壓。

職能治療師陳雅玲：「我們看似很平常，或是很微不足道的小動作，可能撕包裝或是說剪東西，或是說拿水壺、擠牙膏之類，對他們來說其實都是很困難，可能需要協助，或是需要一些輔具的輔助。」

病患和家屬希望大家多認識脊髓性肌肉萎縮症，更希望政府能將藥物引進，目前沒有藥物治療的狀況下，每過一天都是煎熬，小朋友或許終身無法跑跳，但小小願望，只希望能站起來，向人生勇敢邁步。

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環團爆東鼎案涉不當黨產 藻礁專家會議流會

發表日期 2018/04/13 上稿編輯： 賴溫狠 本報2018年4月13日台北訊，賴品瑀報導

13日環署進行大潭藻礁生態專家會議延續會，在討論觀塘工業區及工業港開發對大潭藻礁生態系可能造成的影響與因應之前，過去中油併購東鼎觀塘是否涉及不當黨產交易，卻成為民間團體從根本質疑此案是否合法的關鍵。民間主張，應該暫停環差審查程序，先釐清不當黨產問題。

經過兩個多小時的爭論，主席李堅明宣告散會，並要求主管機關工業局協助釐清觀塘工業港開發許可、開發權利移轉是否合法、海審會審議意見與中油生態調查資料正確度等。而民間團體則揚言，後續一定會向黨產會檢舉此案。

13日大潭藻礁生態專家會議延續會議，民間猛打東鼎併購不當黨產爭議。賴品瑀攝。

前次專家會議在3月23日舉行，不過不僅生態調查資料不足、民間團體更不斷質疑特定學者與中油關係密切，其參與專家會議的資格爭議，因此當時沒有任何共識，而在今日舉辦延續會議。雖然環署一再釐清，此專家會議並無准駁權力，不過民間認為，專家會議將是後續委員據以做出決定的關鍵參考，若是沒有釐清東鼎弊案、參加會議的專家已是有意護航的開發派，專家會議就只是跑程序罷了。

雖然環保署認為，不當黨產的問題與藻礁生態無關，也不是環評能處理的，建議先繼續討論藻礁生態，但民間團體在會議前再度持續提出程序問題，杯葛會議進行了二個多小時。

「開不下去了。」面對民間團體的杯葛，參與會議的學者與環評委員經李堅明一一詢問後，在場的九位有四位認為在這樣的狀況下無法討論藻礁生態問題，三位沒意見，只有二位認為人都已經到了現場，還是想聽到一些討論。因此李堅明宣布散會，並要求在下次會議前，經濟部工業局應協助釐清觀塘工業港開發許可、開發權利移轉等爭議點。

桃園在地聯盟理事長潘忠政指出，中油前董事長陳金德收購國民黨黨產中華開發公司，中華開發公司有股份的東鼎公司也在其中。

13日大潭藻礁生態專家會議延續會議，民間猛打東鼎併購不當黨產爭議。賴品瑀攝。

蠻野心足生態協會律師蔡雅瀅指出，當時東鼎陳由豪以10億將股份賣給中華開發，但中油卻趕在政黨輪替前以30億向中華開發購買，比原本談的22億更高，因此他們合理懷疑這是國民黨在洗錢、脫產等不當行為，當時就曾遭質疑價格並不合理。再者，「國民黨大掌櫃」劉泰英曾任中華開發的董事長，也曾任東鼎董事長，可見兩者關係密切。而過去中油曾稱觀塘並不適合作天然氣接收站，如今卻改口非觀塘不可，就是要為了解套。

民間團體認為中油向中華開發公司併購東鼎觀塘一案，應屬不當黨產交易，因此要求相關單位應先將違法部分處理妥當，再進行環評程序，也揚言後續就將向不當黨產處理委員會檢舉此案。而中油董事長戴謙對民間這搶先看熱銷商品番指控，會後向媒體表示其並不知情，是上任董事長陳金德在位期間的事情。戴謙表示，中油為了第三接收站的案子非常努力，這次專家會議需要的資料，同仁趕工到最後一刻，面對國家的能源需求，中油是非常盡力與努力的。

至於涉及不當黨產的部分，李堅明認為這並非環評程序能處理，需由黨產會來處理。多位學者則表態，實在不瞭解不當黨產的問題，這實在與藻礁生態無關。

連續兩次的專家會議遭遇民間以程序問題癱瘓，也讓環署綜計處擔憂，下次的延續會議恐怕學者出席的意願將會更低。原先各方機關合計推薦了八位學者專家，不過，今次只有三位到場。上次會議遭環團不斷以「中油門神」批判的中興大學生命科學系教授林幸助，今次僅以書面意見參與。

林幸助表示，他認為大潭藻礁並非民間團體所稱的「世界僅有的藻礁生態系」，至少台灣北海岸就有更豐富的藻礁生態系。大潭藻礁所發現的物種也多為西海岸、北海岸常見物種，包括柴山多杯孔珊瑚等魚蟹螺等動植物，都不是大潭藻礁獨有、特有生物。且藻礁生態系的生物多樣性只有西海岸泥砂灘、北海岸岩礁海岸差不多，都不如珊瑚礁生態系豐富，因此國際間並不重視藻礁生態，今年3月聯合國「跨政府生物多樣性和生態系統服務科學政策平台」（IPBES）的報告中，也並沒有提及藻礁，而是多次提及珊瑚礁、紅樹林、海草床。

林幸助在書面資料上，再次重申「大潭藻礁生態狀況不佳」的主張，表示因為飄砂的影響，殼狀珊瑚藻只要經過3公分的飄砂埋了三天，就會白化、失去光合作用的能力。林幸助並指出，觀新藻礁才是桃園海岸生態熱點，柴山多杯孔珊瑚也曾在觀新藻礁保護區發現。他建議把經費與心力投注在已經劃為保護區、生態多樣性最豐富、殼狀珊瑚藻發育最好的觀新藻礁保護區，應該要對觀新藻礁採取污水截流、減輕飄砂沉積等污染防制，讓當地藻礁生態恢復。 相關文章 環品會：法律如何讓環境更好？法律人可以讓環境更好？深澳電廠案的環評法律分析 2018/04/11 環評修法重開機 環團籲：這個會期就進立院 2018/03/30 協和電廠燃油改燃氣 接收站需填海造地惹議 2018/03/28 資料不足 藻礁專家會議還要延續 中油：三接站恐延遲 2018/03/23 爭論三年後無替代方案 國道七號二階環評終進入「指引表」 2018/03/22 賴揆諾環評法修法6個月內送立院 詹順貴：那時我即可退場 2018/03/21 環評濕地能源議題桃園台灣新聞大潭藻礁觀塘工業區觀新藻礁 作者 賴品瑀

新店溪下游人，曾在成大中文與南藝紀錄所練功打怪撿裝備，留下《我們迷獅子》、《我是阿布》兩部紀錄片作品。現為人類觀察員，並每日鍛鍊肌肉與腦內啡，同時為環境資訊電子報專任記者，為大家搭起友誼的橋樑。

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